指定難病(自己免疫性肝炎)+(原発性胆汁性胆管炎)オーバーラップで47日間入院していました

こんにちは。
今日は、少し私自身のことを書こうと思います。

私は、指定難病AIH95(自己免疫性肝炎)+PBC93(原発性胆汁性胆管炎)オーバーラップの治療のため、入院していました。

最初の症状は、
・強い倦怠感
・かゆみ
・黄疸
でした。

最初は町医者を受診し、そこから大きな病院へ紹介されました。
「ただの疲れかな」
そう思っていた症状が、実は病気のサインでした。

その後、医大へ転院し、入院することになりました。
当初は2週間ほどの予定でしたが、実際には47日間の入院となりました。

入院中は、採血やさまざまな検査を重ねながら、
・遺伝子検査
・薬のアレルギー検査
なども行い、自分に合う治療方針を探っていきました。

自己免疫性肝炎と原発性胆汁性胆管炎が重なっているオーバーラップであることに加え、薬剤アレルギーの心配もあり、治療は慎重に進める必要がありました。
数値がすぐに良くなるわけではなく、不安になる日や気持ちが落ち込む日もありました。

それでも、先生方や看護師さんに支えていただきながら、一つずつ治療を進めていくことができました。
家族や友人の存在にも、たくさん助けられました。
入院してみて、普通に過ごせることのありがたさや、誰かのやさしさの大きさをあらためて感じました。

また今回の入院を通して、見た目では分からないしんどさがあることを、自分自身とても強く実感しました。
元気そうに見えても、体の中では必死に頑張っていることがある。
そういうことは、外からはなかなか分かりません。

だからこそ、無理をしすぎないこと。
しんどいときには、しんどいと言うこと。
助けを借りること。
それは弱さではなく、大切なことなのだと思っています。

まだ治療は続いていきますが、これからは自分の体と相談しながら、無理をしすぎず、一歩ずつ進んでいこうと思います。
この経験が、同じように見えにくい不調や病気と向き合っている方にとって、少しでも「一人じゃない」と思えるきっかけになれば嬉しいです。

そして私自身も、この経験をこれからの発信や教材づくりに生かしていけたらと思っています。

これからは、体調と向き合いながら、できることを大切に積み重ねていきます。

みどり先生

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これからも「できない」を責めず、「できた」に寄り添う教材を届けていきます。

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